【照顧者】退休教師丈夫照顧失自理腦退化妻 換轉思維當她笨小孩由零開始教導
發布時間： 2023/03/01 10:57
最後更新： 2023/10/25 12:37
▲ 退休教師蒙永強照顧患上早發性腦退化症的太太，肩負起每天的生活打點和陪伴之重任，他以樂觀的心態接受現實，活在當下。
繼去年荷里活巨星布斯韋利士（Bruce Willis）宣布因罹患失語症而退出影壇後，日前他更證實患上額顳葉認知障礙症，屬於腦退化症的一種。此症目前沒有治療方法，生活上極之需要家人的協助和照顧，就如蒙永強照顧患上早發性腦退化症的太太一樣，肩負起每天的生活打點和陪伴之重任。
不時聽聞長期病患照顧者壓力爆煲，求助無門的新聞出現，而作為照顧患上早發性腦退化症太太的蒙永強，直言當照顧者絕不容易，在調整心態之餘，更需要盡早認識此病。「當一個人能夠預計未來的發展走向，有心理準備、應對方法等，自然不會太慌張。」68歲的他慶幸當了大半輩子的老師，懂得換轉思維，將太太視為學生，循序漸進地教授各種生活技能。
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病情不能逆轉
66歲的蒙太在4年前曾做認知測試，當時行得走得，肌力方面正常，卻發現認知有問題，但無再跟進。想不到不出一年情況便開始惡化，特別在記性、程序操作等方面，漸漸生活自理也出現困難，如不懂刷牙等。後來在記憶診所進行掃描、抽血等檢查，才正式確診患上早發性腦退化症。
腦退化症是大腦神經細胞病變，引致腦部功能不尋常地衰退的病患之統稱；也是一種因腦部功能逐漸喪失而出現的疾病，它會影響記憶、思維、語言、判斷能力、行為及性格。在65歲之前出現腦退化症的症狀，會被界定為早發性腦退化症，其臨床特徵和一般腦退化症的人士會有所不同，因此早發性腦退化症人士面對的生活和體驗，有更多需要關注的地方。
此症最令人傷感之處是病情不能逆轉，蒙永強直言：「這個病無得返轉頭，情況只會一直惡化，最多是減慢惡化的速度。不要幻想太太會醫好，要接受她的情況，活在當下。」
理解異常行為因由
太太在確診初時狀況百出，蒙永強笑說普通人都會「㷫到彈起」。當不知事情該如何處理時，總會感到煩躁，幸好後來蒙永強夫婦參加了賽馬會早發性腦退化症支援計劃，在專業的意見和引導下，學習相應的知識和技巧後，也積極地尋找太太的行事因由和解決方法，讓他帶領另一半克服重重生活挑戰。
回想起太太的行為異常，最經典的絕對是爆門事件。太太做了三、四十年文職工作，日常處理眾多文件、數據等，思維一向慎密又清晰。某次太太竟請了開鎖佬來開門，當時蒙生在屋內，不明所以的同時，竟發現太太手上拿着鎖匙，讓他極度震撼。後來太太亦出現將手掌當作八達通來拍卡的情況，同樣叫人驚訝。
當時太太在幾個月內病情急速惡化，醫生一見面直說太太「呆咗咁多」。蒙永強在計劃的支援下，明白全天候的照顧方式對病情是沒有幫助，反而訓練患者重拾生活技能更重要。「要懂得從太太角度出發，研究她『點解會咁做』，發現看似簡單的開門，程序確實頗為複雜，要打開手袋、找出鎖匙、插入匙孔、正確轉動等，現在要一步步慢慢教。」
為了不再重現爆門事件，他陪着太太站在門外個多小時來練習開門，成功的當下也算是一種鼓舞。他分享道：「患者每日都會頻繁地做的事情，才有可能獨自完成。家人不要怕麻煩耗時間就插手，始終要讓患者親自執行。」
又或是太太連電視開關操作也忘記了，他說：「教她時不用講太多道理，訓練目標是太太拿起遙控一嘟就開機，一種反射性的操作。」當某天太太懂得打開電視，拿着報紙入房找他時，當中的鼓舞是筆墨難以形容。
當明白患者的做事程序思維有問題，一切便不太感震驚。就如一向整齊整潔的太太，現在只將垃圾袋放入垃圾桶中，沒有打開膠袋鋪好便直接扔垃圾。「每個患者的情況都是獨特，要經過身邊人觀察，才有對應適當的支援方式。」
因材施教勤於訓練
蒙永強笑說對患者要因材施教，慢慢給時間患者練習日常生活事，直到做得到為止。「將太太視為較笨拙的學生，這方法行不通不要緊，再改變策略，需要循序漸進和循循善誘。」他已成為太太的生活老師。「需要明白她的能力所在，不要有過高期望，更不要認為一下子就會成功，做到了已經很好。」太太每天的小成功，總會為他帶來滿足感，正是支持蒙生走下去的重要動力。
多得蒙永強的樂天個性，總認為船到橋頭自然直。他對太太患病後的最差情況已心中有數，他直說有些人患病10年後，便需要24小時專人照顧，就如他的媽媽一樣。「對未來，只希望太太開心、身體健康。太太最差的情況都是慢慢惡化，但我可以一直陪着她走下去，做得幾多得幾多。要記得家人才是最珍貴，最緊要活得開心和保持溝通。」他笑說現時夫妻間的溝通互動更多，大家都笑得比以前多，雖然生活難免有些不快，但相對快樂時光亦不少。
記者︰劉妙賢
